Guiones de Toma de Decisiones Compartidas para Evaluar Riesgos y Efectos Secundarios

Imagina que tu médico te propone un medicamento para controlar tu presión arterial. Te dice que reduce el riesgo de infarto en un 20%. Pero también te avisa que puede causar mareos, cansancio extremo y, en algunos casos, una tos persistente. ¿Qué haces? Muchos pacientes se sienten abrumados en estos momentos. No es solo una cuestión de estadísticas. Es sobre cómo te sientes cada mañana, si podrás jugar con tus nietos, si podrás ir a trabajar sin sentirte como si llevaras un peso encima. Aquí es donde entra la toma de decisiones compartida: un modo de hablar entre tú y tu médico que no solo te informa, sino que te incluye.

¿Qué es realmente la toma de decisiones compartida?

No se trata de que tu médico te dé una lista de opciones y te diga: “Elige”. Tampoco es que tú le digas: “No quiero ningún efecto secundario, así que dime lo más seguro”. Es un proceso en el que ambos aportan. Tu médico trae la ciencia: qué tan probable es cada efecto secundario, qué tan efectivo es el tratamiento, qué pasa si no lo tomas. Tú traes tu vida: qué te importa más, qué no puedes tolerar, qué te asusta. Juntos, construyen una decisión que sea real para ti.

Esto no es algo nuevo. Desde 2012, la Agencia de Investigación y Calidad en Atención Sanitaria de EE.UU. (AHRQ) desarrolló el modelo SHARE, que guía a los profesionales en cinco pasos claros: buscar la oportunidad de incluirte, ayudarte a comparar opciones, entender lo que te importa, tomar la decisión juntos y revisarla después. Pero lo que lo hace poderoso son las frases específicas que se usan en cada paso. Por ejemplo: “Algunas personas se preocupan más por los mareos, otras por la fatiga. ¿Cuál de estos te afectaría más en tu día a día?”.

Por qué las palabras importan más de lo que crees

Decir que un efecto secundario es “raro” no te dice nada. ¿Qué significa raro? ¿1 de cada 100? ¿1 de cada 10? Un estudio de la Annals of Internal Medicine en 2019 demostró que cuando los médicos usan números concretos -“1 de cada 10 personas experimenta náuseas”-, los pacientes entienden el riesgo un 37% mejor. No digas “es poco común”. Di: “De cada 10 personas que toman esto, una tendrá náuseas. Nueve no las tendrán”.

Y no solo se trata de riesgos. También de carga. ¿Qué es la carga del tratamiento? Es todo lo que implica: tomar pastillas tres veces al día, acudir a controles cada mes, cambiar tu dieta, evitar ciertos alimentos, sentirte cansado todo el tiempo. Un estudio del Centro de Ciencias de la Decisión de Massachusetts General Hospital encontró que el 42% de los pacientes que se arrepienten de sus tratamientos lo hacen no por los efectos secundarios en sí, sino por cómo estos arruinan su rutina. Si tu trabajo requiere estar alerta, un medicamento que te deja somnoliento puede ser inaceptable, aunque reduzca el riesgo de accidente cerebrovascular. Eso no es un “problema del paciente”. Es una variable real en la ecuación.

¿Cómo se usa esto en la práctica?

En oncología, donde los tratamientos pueden ser agresivos, el modelo de los “tres diálogos” es muy usado. Primero: diálogo de opciones. Aquí, el médico explica claramente: “Tenemos tres opciones: A, B y C. A tiene más efectos secundarios pero actúa más rápido. B es más suave pero tarda más. C no es medicamento, pero requiere cambios en tu estilo de vida”. Segundo: diálogo de riesgos y beneficios. Aquí se usan números reales, no términos vagos. “El medicamento A causa pérdida de cabello en 8 de cada 10 personas. El B, en 2 de cada 10”. Tercero: diálogo de valores. “¿Qué es lo que más te importa? ¿Vivir más tiempo aunque pierdas el cabello? ¿O mantener tu apariencia aunque el tratamiento tarde más en funcionar?”.

En atención primaria, donde los medicamentos son para el largo plazo -como estatinas para el colesterol o anticoagulantes para prevenir coágulos-, la pregunta clave es: “¿Qué efecto secundario sería una línea que no cruzarías?”. Una encuesta de 2023 mostró que el 78% de los pacientes consideran esta pregunta la más útil. No se trata de “¿te importan los efectos secundarios?”. Se trata de: “¿Cuál de ellos te haría dejar el medicamento?”. Y luego, el médico ajusta la propuesta. Si tu respuesta es “no quiero mareos”, tal vez se elija un medicamento diferente, aunque sea un poco menos efectivo. Porque si no lo tomas, no sirve de nada.

¿Qué pasa si el médico solo lee un guion?

Hay un peligro. Algunos médicos, al intentar usar estos guiones, los recitan como si fueran un script de teatro. Te miran a los ojos, pero no escuchan. Dicen: “¿Cuál es su mayor preocupación?”, y luego pasan al siguiente punto sin esperar tu respuesta. Eso no es toma de decisiones compartida. Es un ejercicio de cumplimiento. Un estudio en el Journal of Patient Experience en 2022 encontró que cuando esto ocurre, el 19% de los pacientes se sienten menos satisfechos que cuando no se usa ningún guion.

La clave está en la adaptación. El guion es una brújula, no una cadena. Si dices: “Lo que más me asusta es la fatiga”, y el médico responde: “Ah, sí, eso pasa en el 15% de los casos. ¿Has tenido fatiga antes? ¿Qué te hacía sentir mejor?”, entonces sí está funcionando. Es la empatía, no la fórmula, lo que hace la diferencia.

¿Y los gráficos, los cuadros, los colores?

Ver los riesgos ayuda. Un gráfico de barras coloreadas -rojo para alto riesgo, amarillo para moderado, verde para bajo- puede ser más claro que 10 frases. Scripps Health reporta que cuando se usan estos recursos visuales durante la consulta, la satisfacción del paciente sube un 41%. No se trata de hacerlo bonito. Se trata de hacerlo entendible. Si no entiendes el riesgo, no puedes decidir. Un gráfico simple con 100 personas, donde se marcan cuántas tendrán náuseas, cuántas mareos, cuántas nada, puede cambiar tu decisión.

¿Cuánto tiempo lleva esto?

Un estudio en Scripps Health en 2022 calculó que una consulta completa de toma de decisiones compartida para medicamentos con múltiples efectos secundarios dura unos 7,3 minutos más que una consulta normal. Suena mucho, ¿no? Pero esos minutos reducen en un 22% las visitas de seguimiento por efectos secundarios mal manejados. Si evitas que un paciente deje su medicamento por miedo o confusión, no solo ahorras dinero al sistema, sino que evitas complicaciones más graves.

Además, muchos hospitales ahora usan materiales preparatorios: videos de 5 minutos que explican los efectos secundarios antes de la consulta. Eso reduce el tiempo en la sala de consulta en 3,2 minutos. Es como estudiar antes del examen. Tú llegas con preguntas claras, y el médico no tiene que empezar desde cero.

¿Esto se usa en España?

En España, la adopción aún es desigual. En oncología y en centros de referencia, ya se aplican modelos similares. En atención primaria, menos. Pero hay cambios. Desde 2023, el Sistema Nacional de Salud está empezando a incluir en sus protocolos la documentación de la toma de decisiones compartida, especialmente para medicamentos de alto riesgo, como anticoagulantes o medicamentos para la diabetes. El código CPT 96170-96171, que reembolsa al médico por estas consultas, no se aplica aquí, pero se están discutiendo modelos similares. Lo que sí se está extendiendo es el uso de herramientas digitales: aplicaciones que te permiten ver tus opciones, los riesgos y hasta grabar tus preocupaciones antes de la visita.

¿Qué puedes hacer tú?

No esperes a que tu médico lo proponga. Si estás por empezar un nuevo medicamento, prepárate. Antes de la cita, escribe: ¿Qué efecto secundario te asusta más? ¿Cuál te haría dejarlo? ¿Qué parte de tu vida no quieres que se altere? Lleva esa lista. Dile: “Quiero entender bien qué pasa si tomo esto. ¿Me puedes ayudar a comparar los riesgos?”.

Si tu médico no lo hace, no te sientas culpable. Pregúntale: “¿Hay algún guion o herramienta que use para explicar estos riesgos?”. Muchos médicos quieren hacerlo bien, pero no saben cómo empezar. Tú puedes ser quien lo inicie.

¿Y si no hay opción?

No siempre puedes elegir. En una emergencia, cuando necesitas un antibiótico de inmediato, no hay tiempo para discutir. Pero en la mayoría de las decisiones crónicas -hipertensión, colesterol, diabetes, depresión, artritis-, sí hay espacio. Y en esos casos, tu voz cuenta. No es un lujo. Es un derecho. Porque tú eres quien vive con los efectos secundarios. Tu médico solo los prescribe. Tú eres quien decide si vale la pena.