Síndrome de Sjögren: El ataque autoinmune contra las glándulas que producen humedad
feb, 3 2026
Imagina que cada vez que comes un sándwich, necesitas beber un vaso de agua solo para tragar. Que tus ojos ardan como si tuvieras arena dentro. Que tu piel se agriete, que te cueste hablar por la falta de saliva, y que incluso tu cuerpo te abandone en medio de una reunión porque no puedes recordar una palabra simple. Esto no es un resfriado, ni estrés, ni falta de hidratación. Es el síndrome de Sjögren: una enfermedad autoinmune silenciosa que ataca las glándulas que producen humedad en tu cuerpo.
¿Qué es realmente el síndrome de Sjögren?
El síndrome de Sjögren no es solo sequedad. Es un error grave del sistema inmunitario. En lugar de protegerte de virus y bacterias, tu cuerpo comienza a atacar tus propias glándulas: las que hacen lágrimas, saliva, sudor y lubricación vaginal. Fue descrito por primera vez en 1933 por el oftalmólogo sueco Henrik Sjögren, pero aún hoy muchos médicos lo pasan por alto.
En Estados Unidos, afecta a unos 4 millones de personas, y el 90% son mujeres. La edad promedio de diagnóstico es de 48 años, aunque también se presenta en personas más jóvenes. A diferencia de otras enfermedades autoinmunes que atacan múltiples órganos de golpe, el síndrome de Sjögren empieza con una sola cosa: la sequedad. Pero no se queda ahí.
Los síntomas que nadie te cuenta
La sequedad en los ojos y en la boca es la cara visible, pero no es la única. Muchos pacientes pasan años siendo ignorados porque sus síntomas parecen triviales. Un ojo rojo? "Es alergia". Una boca seca? "Tienes que beber más agua". Pero lo que viene después es mucho peor.
- Ojos secos: Sensación constante de arena, ardor, visión borrosa, incluso dolor al parpadear. El test de Schirmer (que mide cuánta lágrima produces en 5 minutos) da menos de 5 mm en pacientes con Sjögren, cuando lo normal es más de 10.
- Boca seca: Dificultad para tragar, hablar, o comer alimentos secos como pan, galletas o carne. El flujo salival cae por debajo de 1,5 ml en 15 minutos. Sin saliva, los dientes se desgastan, aparecen caries rápidas, y las infecciones bucales son frecuentes.
- Fatiga extrema: El 70% de los pacientes siente un cansancio que no se va con dormir. No es pereza. Es inflamación sistémica. Muchos lo llaman "brain fog": confusión mental, pérdida de memoria, dificultad para encontrar palabras.
- Dolor articular y muscular: Afecta al 30-50% de los pacientes. No es artritis destructiva como en la reumatoide, pero sí dolor constante, rigidez y hinchazón que limita el movimiento.
- Piel seca y erupciones: Hasta el 20% desarrolla eccemas, picazón intensa o manchas rojas en manos y pies. Algunos lo confunden con eczema atópico o alergias.
- Sequedad vaginal: Afecta a la mitad de las mujeres. Es uno de los síntomas más ignorados, pero el más impactante en la calidad de vida. Muchas pacientes dicen que tardaron más de un año en encontrar un médico que lo tomara en serio.
- Problemas pulmonares: El 25% desarrolla tos seca persistente, y en casos graves, daño en los pulmones. No es asma. Es fibrosis intersticial por inflamación autoinmune.
Estos síntomas no aparecen de golpe. Van creciendo lentamente. Por eso, el diagnóstico tarda en promedio 2,8 años. Algunos pacientes visitan hasta cuatro médicos antes de que alguien diga: "Esto no es normal".
¿Cómo se diagnostica?
No hay una sola prueba. El diagnóstico es como armar un rompecabezas. Se necesitan tres piezas clave:
- Síntomas persistentes: Ojos y boca secos durante al menos tres meses.
- Pruebas objetivas: El test de Schirmer para lágrimas, y la medición del flujo salival. También se hace una biopsia de la glándula salival menor (de dentro del labio), donde se busca infiltración de linfocitos.
- Anticuerpos específicos: Los anticuerpos anti-SSA/Ro y anti-SSB/La están presentes en el 60-70% de los casos. Su presencia no solo confirma el diagnóstico, sino que también predice mayor riesgo de complicaciones sistémicas.
En 2022, la Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR) añadió una nueva herramienta: el ultrasonido de las glándulas salivales. Muestra cambios inflamatorios con una precisión del 85-92%, mucho más fácil y menos invasiva que la biopsia.
Lo difícil no es encontrar los síntomas. Es distinguirlos de otras cosas. ¿Es sequedad por edad? ¿Por medicamentos como antidepresivos o antihistamínicos? ¿O por un simple resfriado? El síndrome de Sjögren tiene una firma única: la combinación de sequedad + anticuerpos + inflamación en las glándulas.
¿Por qué ocurre?
Nadie sabe con certeza por qué el sistema inmunitario ataca estas glándulas específicas. Pero sabemos que hay una mezcla de factores:
- Genética: Algunas personas nacen con variantes genéticas que las hacen más propensas. El gen HLA-B8 y otros marcadores aumentan el riesgo.
- Desencadenantes ambientales: Infecciones virales (como el Epstein-Barr o el VIH) pueden activar la enfermedad en personas predispuestas.
- Sexo: Las hormonas femeninas (especialmente el estrógeno) parecen jugar un papel clave. Por eso, el 90% de los casos son en mujeres.
Un estudio publicado en Nature Communications en agosto de 2023 identificó una firma específica de células T en el 78% de los pacientes con Sjögren primario. Esto podría convertirse en la primera prueba de diagnóstico sanguínea en el futuro.
¿Cómo se trata?
No hay cura. Pero hay formas de vivir bien. El tratamiento no es uno solo, es un equipo.
Para los ojos: Lágrimas artificiales sin conservantes, 8-10 veces al día. En casos graves, se usan gotas con ciclosporina o lifitegrast, que reducen la inflamación.
Para la boca: Beber agua constantemente, usar sprays de saliva, masticar chicle sin azúcar. Los medicamentos pilocarpina (5 mg tres veces al día) y cevimelina (30 mg tres veces al día) estimulan las glándulas. El 60-70% de los pacientes mejoran. En junio de 2023, la FDA aprobó Efgartigimod (Vyvgart Hytrulo), el primer fármaco nuevo en 20 años que reduce la sequedad bucal en un 35%.
Para el dolor y la inflamación: La hidroxicloroquina (usada también en lupus) ayuda al 30-40% de los pacientes con dolor articular. En casos más graves, se usan inmunosupresores o biológicos, como rituximab, que están en ensayos clínicos.
Para la piel y la vagina: Humidificadores en casa, cremas sin perfumes, lubricantes íntimos sin hormonas. La sequedad vaginal no es un "problema de pareja", es un síntoma médico que se trata.
El cuidado dental es vital. Las visitas al dentista deben ser cada 3-4 meses, no cada 6. Los pacientes con Sjögren tienen hasta 10 veces más riesgo de caries.
Complicaciones serias, pero poco conocidas
Lo más preocupante no es la sequedad. Es el riesgo de linfoma. Aunque suene alarmante, el 4-5% de los pacientes con Sjögren desarrollan linfoma no Hodgkin, frente al 0,5% en la población general. Esto ocurre porque la inflamación crónica en las glándulas puede provocar mutaciones en las células inmunes.
Los signos de alerta: ganglios linfáticos que no bajan, fiebre sin causa, pérdida de peso sin dieta, sudores nocturnos. Si aparecen, se necesita evaluación inmediata.
Otra complicación es la depresión. El 42% de los pacientes reportan síntomas depresivos, frente al 8,4% de la población general. No es por "ser negativo". Es por vivir con dolor invisible, fatiga constante y sentirte incomprendido.
¿Qué está cambiando ahora?
En 2023, la investigación dio un salto. La NIH lanzó la Red de Medicina Personalizada del Síndrome de Sjögren (SPMN), que sigue a 5.000 pacientes para personalizar tratamientos según su perfil genético y de anticuerpos. El proyecto TARGET busca identificar marcadores que predigan qué pacientes corren más riesgo.
Doce nuevos medicamentos están en ensayos clínicos. Tres de ellos son biológicos que bloquean las células B, las responsables de producir los anticuerpos dañinos. Esto es revolucionario: por primera vez, se está tratando la causa, no solo los síntomas.
Y aunque aún se subfinancia (solo 28,7 millones de dólares en 2022, frente a 167 millones para lupus), la conciencia está creciendo. La Asociación Médica Estadounidense incluyó el Sjögren en sus cursos de formación médica en 2022, y la tasa de diagnóstico ha subido un 15% al año.
¿Qué puedes hacer si crees que lo tienes?
Si tienes sequedad persistente, fatiga que no se va, y te sientes ignorado por los médicos:
- Guarda un registro: qué síntomas tienes, cuándo aparecen, qué los empeora.
- Busca un reumatólogo. No un otorrino, no un dermatólogo. Un especialista en enfermedades autoinmunes.
- Pide las pruebas: anticuerpos anti-SSA/SSB, test de Schirmer, flujo salival.
- Si te dicen que es "solo estrés", pide una segunda opinión.
El síndrome de Sjögren no es una enfermedad rara. Es una enfermedad ignorada. Y mientras no se le dé el peso que merece, miles seguirán sufriendo en silencio.
¿El síndrome de Sjögren puede afectar a niños?
Sí, aunque es raro. Representa solo entre el 3% y el 5% de todos los casos. Se ha diagnosticado en niños tan jóvenes como los 8 años. En estos casos, los síntomas pueden ser más atípicos: fiebre recurrente, inflamación de glándulas, o problemas digestivos. El diagnóstico en niños es más difícil porque los médicos no lo consideran primero.
¿Por qué se confunde con alergias o resfriados?
Porque los síntomas iniciales -ojos llorosos, nariz seca, tos persistente- son iguales a los de una alergia estacional o una infección viral. Pero en el síndrome de Sjögren, los síntomas no mejoran con antihistamínicos ni con el paso del tiempo. Son crónicos, progresivos y acompañados de otros signos como fatiga extrema o dolor articular. La clave está en la persistencia y en la combinación de síntomas.
¿Puedo tener Sjögren sin tener anticuerpos positivos?
Sí. Aproximadamente el 30-40% de los pacientes con Sjögren tienen anticuerpos negativos. Esto se llama "Sjögren seronegativo". El diagnóstico se basa entonces en los síntomas, las pruebas objetivas (como el ultrasonido de glándulas o la biopsia) y la exclusión de otras causas. No es menos real. Solo es más difícil de detectar.
¿La hidroxicloroquina es efectiva para todos?
No. Solo ayuda al 30-40% de los pacientes con dolor articular o fatiga. No mejora la sequedad. Su función es reducir la inflamación sistémica. Algunos pacientes la toleran bien, otros tienen efectos secundarios como problemas visuales o náuseas. No es un tratamiento universal, pero es una herramienta útil en casos moderados.
¿Qué tan grave es el riesgo de linfoma?
El riesgo es 4-5 veces mayor que en la población general. Pero eso significa que el 95-96% de los pacientes nunca lo desarrollarán. El riesgo aumenta si tienes anticuerpos anti-SSB/La, glándulas salivales muy inflamadas, o síntomas sistémicos como vasculitis o neuropatía. El seguimiento regular con un reumatólogo reduce mucho el riesgo.
¿Puedo tener hijos si tengo Sjögren?
Sí, muchas mujeres con Sjögren tienen embarazos saludables. Sin embargo, existe un pequeño riesgo de que los anticuerpos anti-SSA/SSB atraviesen la placenta y afecten al corazón del bebé, causando bloqueo cardíaco congénito. Por eso, si estás embarazada o planeas quedarte embarazada, debes estar bajo supervisión de un reumatólogo y un especialista en medicina fetal. Con monitoreo adecuado, el riesgo se puede controlar.
¿Qué suplementos pueden ayudar?
El omega-3 (ácidos grasos de pescado) es el más estudiado. El 52% de los pacientes lo usan, y algunos estudios muestran que reduce la inflamación en las glándulas. También se recomienda vitamina D (muchos pacientes tienen déficit), y antioxidantes como la curcumina. Pero ninguno reemplaza el tratamiento médico. Son complementos, no curas.
¿El estrés empeora el síndrome de Sjögren?
No lo causa, pero sí lo empeora. El estrés activa el sistema inmunitario, lo que puede desencadenar brotes de inflamación. Muchos pacientes reportan que sus síntomas aumentan durante períodos de alta presión laboral o emocional. Manejar el estrés con técnicas como mindfulness, ejercicio suave o terapia puede ayudar a mantener la enfermedad bajo control.
¿Hay dietas específicas para el síndrome de Sjögren?
No hay una dieta "mágica", pero sí recomendaciones prácticas: evitar alimentos secos, salados o picantes que irriten la boca. Beber mucha agua, comer alimentos húmedos como sopas, guisos, frutas jugosas. Evitar alcohol y café, que deshidratan. Algunos pacientes notan mejoría eliminando gluten o lácteos, pero no hay evidencia clara. Lo más importante es mantener la hidratación y evitar irritantes.
¿Qué especialistas necesito?
Un equipo multidisciplinario: un reumatólogo (líder del equipo), un oftalmólogo para los ojos, un dentista especializado en enfermedades autoinmunes, un otorrino o especialista en saliva si hay problemas respiratorios, y un ginecólogo si hay sequedad vaginal. También puede ser útil un fisioterapeuta para el dolor muscular y un psicólogo para manejar la fatiga y la depresión.
Conclusión: No es solo sequedad. Es una lucha invisible
El síndrome de Sjögren no es una enfermedad que se cura con un remedio. Es una condición que exige adaptación, paciencia y comprensión. No se ve, pero duele. No se mide con un termómetro, pero te cansa hasta el fondo. Y aún así, millones viven con ella en silencio, porque nadie les cree.
Si tú o alguien que conoces lo padece, no estás solo. La ciencia avanza. Los tratamientos mejoran. Y lo más importante: cada vez hay más médicos que lo entienden. No es una excusa. No es estrés. Es real. Y merece ser tratado como tal.